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艾滋病患者的自我救赎

欧宝体育官网APP 抗艾故事艾滋病 2021-02-01 03:30

如果哪天“美丽人生”消失了,对上海近万艾滋病毒感染者来说,肯定会有失恋的感觉

7月盛夏,上海青浦。一间阴暗潮湿的民房里,蔡明(化名)躺在凌乱不堪的床上,成群结队的蚊蝇在他上空盘旋。这个21岁的艾滋病毒感染者全身多处溃烂,散发出腐烂气味。

艾滋病毒感染者周易和几位病友凑了6000元把他送进医院,蔡明得救了。

“应对艾滋病,政府总有盲区,这恰恰是我们的空间。”周易告诉《望东方周刊》。他是上海“美丽人生互助会”会长,“我们抱团取暖,希望能等到艾滋病被治愈的那天。”

“歧视和耻辱感是艾滋病防治的主要障碍。”7月18~23日在维也纳召开的第18届世界艾滋病大会上,国际艾滋病协会主席蒙塔内尔沉重地说。

在中国,虽然近年来政府部门对艾滋病的防控效果斐然,然而上述障碍同样严重存在,于是一群艾滋病毒感染者和病人开始进行自我救赎。

“美丽人生互助会”的成员全是感染者和病人,目前已有近70名志愿者,其干预过的对象超过千人,登记在册的病友有300多人。

周易自豪地说,这个工作量是上海任何一个区级疾控中心都无法比拟的。

“权利,从此时此地开始。”第18届世界艾滋病大会的这一主题,同样成了他们的追求。

“知而不信,信而不行”的高学历“男同”

浦东九六广场一间咖啡厅里传出爵士乐,坐在本刊记者对面的周易斯文白皙,穿着白色POLO衫和牛仔裤,笑起来十分阳光,40岁的他远比实际年龄显得年轻。如果不是“自曝家门”,根本看不出他是个艾滋病毒感染者。

他是因为男男性行为感染的。2003年一次烂醉后的“偷食”,彻底改变了他的人生。

那时疾控中心对艾滋病人屡有兴师动众“追捕”之举,“去检查时我的姓名、地址和联系方式都是捏造的。”

在焦躁不安中,报告出来了,最后一丝侥幸被彻底击碎。对这段痛苦的回忆,周易只在博客里有过描述:我没有怨他(那个传染者),我宁可认为他是不知情的。

“美丽人生”干预过的大部分病友是通过“男男”性行为感染的。2008年底,上海市疾控中心和瑞金医院发布的一项研究结果表明,上海地区男男性接触人群中艾滋病毒感染率已接近5%。

四川省资阳市疾控中心专家顾谦跟踪的艾滋病案例中,同样有相当比例是男同性恋者,其中大多具备高学历,而且迫于社会压力与异性组建了家庭。

顾谦感到困惑,周易这样的高学历“男同”完全了解艾滋病预防知识,但往往“知而不信,信而不行”。更可怕的是,婚姻不能让他们忠于家庭,性取向会刺激他们不断“偷食”,而“偷食”就更不注意防护,这也使得性病艾滋病越来越轻易地向普通人群扩散。

捏着一纸阳性检测报告,周易的生命慢慢褪色。那时,艾滋病抗病毒治疗费每月高达2万元,这让收入不菲的周易也深感无力。

2004年,国家出台“四免一关怀”政策,为艾滋病人免费提供抗病毒药物,这让周易重燃起生的希望。他来到疾控中心,以真实信息开始接受免费治疗。

通过查阅资料,“我从病人变成了专家”,周易笑着说。艾滋病人身份都十分隐蔽,大多通过QQ群和“同志”论坛交流。在网络上,他扮演起咨询师的角色,并开始出手援助受困病友,越来越多的病友汇聚在他身边。

一次艾滋病友聚会,周易发现来的人竟然挤满了6桌。此时,他已拿出了四五万元积蓄帮助病友。他意识到,相对于病友庞大的人群,一己之力过于微薄,建立一个常设组织迫在眉睫。

阳性,他们已能坦然接受

2006年春,上海“美丽人生互助会”在闸北区一间酒店式公寓挂牌成立。这个更像是单身公寓的办公场地源于一位澳大利亚老太太的捐助。

隔几天,就会有几位愁眉苦脸、惊慌失措的人敲开办公室大门,他们怀疑自己染上艾滋病,又害怕确诊,巨大的恐惧压得他们透不过气。4年来,周易共陪同400名左右疑似感染者去过疾控中心,但其中仅有极少数被确诊阳性。

每隔几周,就会有10名左右刚确诊的艾滋病毒感染者在这里接受艾滋病知识扫盲,这是“美丽人生”干预的第一步。志愿者会给病友一张个人护理表,针对各项身体指标列出对应的要求。比如,如果病友身体指标不乐观,志愿者就会奉劝他远离街边排档;春秋季,他们会提醒病友注意预防流感。

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